Impreuna pentru o Romania fara TB


- A +

“Impreuna pentru o Romanie fara tuberculoza”
De la 1 septembrie 2013 a inceput un proiect finantat de fondurile elvetiene, in care ASPTMR este primitor principal si are ca partener Romanian Angel Appeal. Proiectul se numeste “Impreuna pentru o Romanie fara tuberculoza” si are ca obiectiv principal cresterea capacitatii ASPTMR, iar ca obiectiv secundar cartografierea nevoilor pacientilor cu tuberculoza multidrug-rezistenta din Romania si creerea unui proiect de lege prin care sa se reglementeze drepturile si indatoririle acestora.
Proiectul include activitati si strategii menite sa consolideze „vocea” pacientilor cu TB si prin aceasta, sa contribuie la imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectate de TB din Romania prin:
-              activitati ce vizeaza intarirea capacitatii ASPTMR: furnizare de formare si transfer de expertiza catre nucleul de specialisti din randul personalului asociatiei, dotarea asociatiei cu echipamentul necesar functionarii si implementarii proiectului, dezvoltarea unui kit de promovare al asociatiei si al proiectului (manual de imagine, pagina de internet);
-              activitati de consultare cu societatea civila (comunitatea pacientilor si a furnizorilor  de servicii medicale), elaborarea unui proiect de act normativ ce vizeaza masurile de protectie sociala ale pacientilor cu TB si activitati de advocacy si lobby la nivelul factorilor de decizie in scopul adoptarii urgente a acestor masuri.
Grupul tinta direct al proiectului este reprezentat de pacientii cu TB si TB MDR. Grupurile tinta indirecte ale proiectului sunt: familiile pacientilor cu TB si MDR TB, medici din reteaua de pneumoftiziologie, medici de familie, factori de decizie, ONG-uri cu activitate in domeniu, populatia generala.
Partenerul in acest proiect este Fundatia Romanian Angel Appeal, organizatie non-guvernamentala cu personalitate juridica romana, avand peste 20 de ani experienta in asistenta medicala, sociala si psihologica a persoanelor afectate de boli cronice, la risc de discriminare si excludere sociala (HIV/SIDA, Tuberculoza), avand de asemenea o expertiza demonstrata in managementul programelor de sanatate publica, implementarii campaniilor de advocacy, cercetare clinica,comportamentala si formare. De asemenea, Fundatia RAA are un istoric important in monitorizarea, evaluarea si acordarea de suport tehnic organizatiilor romanesti (incluzand organizatiile de pacienti) care implementeaza proiecte in domeniul TB, gratie functiei sale de Primitor Principal al granturilor Fondului Global de lupta impotriva SIDA, TB si Malariei pe care o indeplineste din anul 2007.
Durata proiectului este de 1 an (12 luni).
Justificare:
Romania este tara Uniunii Europene cu cel mai mare numar de cazuri de tuberculoza (TB): in fiecare an peste 30.000 de cazuri inregistrate. Peste 17.000 de persoane se imbolnavesc anual si aproximativ 1.500 mor in fiecare an. Nediagnosticata la timp si netratata corespunzator, boala se poate transforma in tuberculoza rezistenta la tratament (TB multi-drog rezistenta, prescurtat TB-MDR) sau extrem de rezistenta la tratament (TB-XDR), afectiuni extrem de grave, greu curabile, ce necesita perioade lungi de spitalizare si tratament administrat pentru cel putin 2 ani. Persoanele cu TB sunt in cele mai multe cazuri stigmatizate, discriminate la nivelul serviciilor medicale, scolii, comunitatii, confruntandu-se cu mari probleme de intergare sociala si profesionala. De aceea, diferit fata de alte afectiuni, pacientii cu TB si TB-MDR de regula se izoleaza si nu vorbesc despre problemele lor. Ca urmare, pana anul trecut (2011), nu a existat in Romania nici o organizatie de pacienti (fosti sau actuali) care sa sustina drepturile persoanelor afectate de TB si care sa militeze pentru reducerea stigmei si discriminarii la care sunt deseori supuse aceste persoane. In plus, datorita insuficientei implicari a factorilor de decizie, a subfinantarii cronice a programului national de control al TB si a disfunctionalitatilor care decurg din aceasta lipsa de finantare, pacientii cu TB se confrunta in ultimii ani cu lipsa unui diagnostic rapid, cu frecvente discontinuitati si lipsuri in asigurarea tratamentului complet si de calitate cu medicamente anti-tuberculoase precum si cu lipsa unor masuri de protectie sociala adecvata.