Povesti ale pacientilor cu TB-MDR


- A +

A muri sau a muri: aceasta este intrebarea!

Ciprian_border

    Ciprian areTB-MDR. Stie c-o sa moara. La inceput a avut tuberculoza sensibila la medicamente. Era tanar, indraznet, nu putea sa accepte boala, asa ca , imediat ce a putut, a renuntat la tratament si si-a vazut de viata ca orice tanar de varsta lui. S-a imbolnavit din nou, ceea ce a fost surprinzator pentru el, a inceput un nou tratament, mai lung, mai greu de suportat. A renuntat din nou la tratament si boala a revenit, mult mai agresiva. S-a infuriat, a inceput sa aiba probleme cu familia, cu banii, pentru ca, din cauza bolii n-a mai putut munci. A schimbat medicii, a schimbat tratamentele de mai multe ori si boala lui s-a transformat din in tuberculoza extensiv de rezistenta, pentru care, in acest moment nu exista medicamente in Romania in cadrul Programului national de control al tuberculozei. Sunt 8 ani de cand practic traieste in sanatoiu. A renuntat la alcool cu ceva ani in urma. Merge acasa o data pe an pentru a-si pune lucrurile administrative in ordine si de fiecare data cand ajunge acasa, este intampinat cu aceeasi intrebare, pusa intr-o suflare: Aivenitcandpleci??
Familia nu-l suna nici macar de Craciun. Daca se va insanatosi, nu are unde sa se duca. Daca nu se insanatoseste, poate sa ramana la sanatoriu pentru restul vietii lui. Si atunci, intrebarea este: A muri sau a muri?
Cel mai trist este ca Ciprian este o persoana inteligenta, are suficiente resurse sa fie reintegrat in societate si, mai mult decat atat, poate fi salvat, poate sa traiasca, iar salvarea lui este mai ieftina decat internarea lui pana la moarte, neputand fi externat pentru ca poate raspandi boala. Foto Tom Maguire, Results UK, noiembrie 2013

O lumanare stingandu-se…

Iulian

    Iulian moare acum, probabil cand veti citi aceasta poveste, va fi deja mort. Lacrimile sotiei lui au secat, anxietatea ei este la cote inalte: are doua fete de crescut si de cele mai multe ori nu are suficienta mancare sa puna pe masa, pentru ca barbatul ei nu este acolo ca sa asigure mancarea.     Iulian a muncit din greu toata viata lui in constructii. Nu are hartii care sa dovedeasca asta pentru ca amuncit la negru. Nu are pensie, nu are bani. De fiecare data cand s-a imbolnavit, a facut tratamentul si s-a simtit mai bine, a renuntat la tratament si s-a dus sa munceasca. Acum are tuberculoza extensiv de rezistenta si nu are tratament curativ, pentru ca nu este disponibil in Romanaia inca. Zace pe patul spitalului, depinzand de sursa de oxigen, sperand ca va supravietui, facandu-si griji pentru copii si sotie, cateodata plangand, cateodata prea obosit de suferinta ca sa reactioneze, doar existand, doar respirand, inca respirand…     Sotia lui planuieste sa lase copii in grija surorii ei si sa-si caute de lucru in Bucuresti. Un plan disperat pentru ca nu are nici o calificare, nu are relatii, aproape ca nu are nici o sansa se reusita. Dar are toate sansele sa se imbolnaveasca de boala sotului cand va fi suficient de slabita de dificultatile din viitorul apropiat. Cea mai mare grija a ei o reprezinta copii: vor fi oare sanatosi? Nimeni nu poate sa-i dea raspunsul de care are nevoie. Foto Tom Maguire, Results UK, noiembrie 2013

Ionel si Cristina..Impreuna in boala si in moarte

Ionel si Cristina

    Ionel areTB-MDR cronic. Si diabet zaharat. Povestea lui este una des intalnita printre pacientii cu TB-MDR: munca grea, fara hrana adecvata, renuntare la tratamentul de tuberculoza cand s-a simtit mai bine. In ultimii ani si-a petrecut cea mai mare parte din vreme in spital, unde si-a cunoscut si sotia. Este bucuros si foarte trist in acelasi timp. Bucuros pentru ca nu este singur in spital, are o sotie care-l iubeste, care isi doreste sa aiba grija de el, care-l sprijina ori de cate ori simte disperarea, se simte rusinat de slabiciunea lui care nu-i permite sa-si sustina familia, sa-si rasfete sotia. Mai presus de atat durerea lui este cutremuratoare pentru ca este convins ca sotia lui, Cristina, are aceeasi boala ca el din cauza lui: ei locuiesc impreuna in aceeasi camera de spital de mai multa vreme,Cristina a pierdut foarte mult in greutate, raspunde greu sau deloc la medicatie si primeste acum aceleasi medicamente ca Ionel. Macar daca ar fi un tratament eficient…Dar nu este. Au nevoie dealtfel de medicamente pe care nu le pot primi pentru ca in Romania nu este păosibil inca.
Asa ca vor muri. Cand si cine va fi primul, este greu de spus.
Cristina l-am avut pe tatal ei bolnav de tuberculoza. La acea vreme nu existau metodele de diagnostic din zilele noastra, asa ca este greu de stiut daca are boala de la tatal ei sau nu, mai ales ca tatal cristinei a murit din cauza tuberculozei. Acum se agata de fiecare zi care vine, negandu-si soarta, cateodata furioasa, cateodata facand planuri despre ce ar vrea sa gateasca, despre cum si-ar aseza hainele in dulap, cum ar putea sa petreaca sarbatorile de Craciun cu familia. Sperand, dar apropiindu-se din ce in ce mai mult de moarte…
Sunt foarte tineri si pot fi salvati. Dar nu acum, nu inca. Sunt pusi in asteptare, numai ca boala lor nu stie acest lucru, iar moartea nu va astepta prea mult. Asa ca raman impreuna in boala si in moarte. Foto Tom Maguire, Results UK, noiembrie 2013