Povești de succes

Poveștile foștilor pacienți TB

Ștefan Răduț​ Vicepreședinte ASPTMR, Fost pacient TB

Ștefan Răduț este exemplul că se  poate să învingi boala. Povestea lui este una care împletește drama și speranța, cea a unui tânăr plin de optimism și cu o viață înainte, care se ia la trântă cu destinul și iese învingător. La prima vedere, nu ai zice că el s-a confruntat cu o boală gravă: tuberculoza. Mulți oameni cred că această boală în zilele noastre nu mai există decât în cărți. Realitatea e alta. Una cruntă, care se traduce prin suferință, stigmatizare, moarte. Tuberculoza este o boală care ucide prea ușor și prea mult în România. În țările civilizate, tuberculoza e tratabilă. La noi, balanța înclină invers. România ocupă primul loc în Europa în privinţa îmbolnăvirilor și a deceselor provocate de tuberculoză, anual înregistrându-se 15.000 de cazuri noi de TB. Tănărul, în vârstă de 32 de ani, nu știe cum a contractat boala. S-a trezit pur și simplu în această luptă dură, însă el nu a lăsat boala să-l îngenuncheze. A mers și mai departe: a vrut să facă ceva pentru semenii săi, aflați într-o situație similară. Acum este vicepreședinte al Asociației pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă – ASPTMR. Am stat de vorbă cu Ștefan pentru a-i cunoaște povestea și pentru a învăța că la capătul oricărui tunel întunecos se găsește o scânteie de speranță. Totul e să nu abandonăm căutarea. 

R: Cum ai descoperit boala?

Ș.R: În primăvara anului 2011, am început să tușesc și am slăbit câteva kilograme. Transpiram foarte tare noaptea.  Medicul mi-a spus că sunt suspect de tuberculoză. Și de aici a început totul. Era începutul lunii iunie. În urma analizelor, mi s-a pus diagnosticul de tuberculoză și am fost internat într-un spital de profil din București. Am înțeles repede că va trebui să stau o perioadă destul de lungă în spital, aproximativ o lună, iar apoi sa fac tratament acasă încă 5 luni. Știam că orice medicament are efecte adverse, dar parcă în cele de tuberculoză erau mai multe efecte adverse decât efecte benefice. Nu m-a speriat atât de tare perioada lungă de tratament, cât m-au speriat condițiile din spital. Era un spital groaznic, noroc de faptul că era vară și stăteam mai mult în curtea spitalului. După o lună și jumătate am fost externat, urmând să continui tratamentul acasă, dar am decis să rămân în concediu medical pentru că deja efectele adverse ale tratamentului începeau să se simtă, aveam stări de greață, dureri de picioare, de mâini.

Doctorița mi-a explicat pe înțelesul meu ce înseamnă tuberculoza rezistentă la medicamente și și-a arătat disponibilitatea de a-mi răspunde la întrebări. Ei bine, din acel moment, viața mea s-a schimbat. Tratamentul era mult mai agresiv decât ce luasem până atunci și, după puțin timp, a început să-mi fie foarte rău în fiecare zi, după ce luam medicamentele. Atunci am simțit că nu mai sunt eu, devenisem mult mai sensibil, mult mai fricos, chiar plângeam uneori. Am început terapia cu psihologul de pe secție dupa aproximativ o lună de spitalizare. Înțelesesem că am doar 20% șanse să trăiesc, iar pentru asta va trebui , sa iau zilnic tratamentul care realmente mă chinuia. După externare, am aflat că un alt psiholog are un grup de pacienți cu tuberculoză rezistentă și am început să merg acolo, pentru că îmi făcea bine să văd oameni care au aceeași problemă cu a mea. A fost o perioadă grea, dar am reușit să trec cu bine peste ea și am putut să mă vindec.

R: Relatează-ne care au fost cele mai mari temeri și provocări din timpul bolii?

Ș.R: Cel mai tare îmi era teamă că altcineva a luat tuberculoza de la mine, că nu va mai exista tratament pentru mine și că voi muri. Aveam perioade mai bune în care stăteam în pat doar 2-3 ore după ce luam tratamentul. Am avut multe zile în care nu mă ridicam din pat din cauza stării de rău. Din cauza tratamentului injectabil mi-a fost afectat și auzul, iar acum port  proteze auditive.

R: Ce te-a motivat să mergi înainte?

Ș:R: N-aș putea să spun exact. Cred că puțin din fiecare: teama de moarte, teama că mama va trebui să-și îngroape copilul. Apoi dorința de a schimba soarta pacienților cu tuberculoză și dorința de a face ceva semnificativ în viața mea.

R: Care sunt principalele probleme cu care se confruntă pacientul cu tuberculoză?

Ș.R: În general, lipsurile: de bani, sau de resurse. Lipsa de medicamente adecvate pentru formele de tuberculoză rezistente (dar pacienții nu prea știu lucrurile astea), lipsa psihologului și a asistentului social, lipsa informațiilor, incertitudini de tot felul legate de boală. Uneori și slaba dispoziție a personalului medical de a sta de vorbă sau a informa pacientul. Specific pentru tuberculoză este stigmatizarea. Oamenii se comportă ciudat când aud că un om are tuberculoză. Stigmatul este atât înrădăcinat în cultura colectivă, încât chiar pacienții se autoizolează și se autostigmatizează din cauza bolii.

R: Cum te-a schimbat experiența bolii? Care este lecția de viața pe care ai învățat-o?

Ș.R: Acum pot spune că m-am schimbat mult în bine după experienta asta, am devenit mai puternic, mai sigur pe mine, mai relaxat, însă prețul plătit este înzecit mai mare. Cred că am învățat mai multe lecții. În primul rând, am învățat să prețuiesc viața. Eram unul dintre cei care nu întelegea de ce statul trebuie sa dea ajutoare sociale oamenilor și îi consideram pe aceștia leneși sau neserioși, acum mi-am schimb viziunea despre categoriile defavorizate și modul în care acestea trebuiesc abordate. 

R: Spune-ne mai multe despre proiectele în care ești implicat, în cadrul COPAC și ASPTMR? Ce se poate face pentru a schimba sistemul medical din România?

Ș.R: La COPAC încerc să sprijin echipa de voluntari când avem ceva de făcut. În general, mă implic în campaniile publice cu interviuri, cum este și acesta sau cu orice este nevoie. Reprezint Organizația la diverse întâlniri și bineînțeles lucrez împreună cu colegii din Consiliul Director la strategia organizației și pentru diverse proiecte. La ASPTMR lucrez într-un proiect cu finanțare internațională, mă ocup de comunicarea publică a organizației și mă implic în majoritatea proiectelor, cum ar fi "Ziua de luptă împotriva Tuberculozei” sau concursul de jurnaliști și bloggeri ,,Privește-mă prin ochii mei”. Reprezint ASPTMR în multe organisme internaționale (mi-e greu sa le enumăr ca e posibil sa ratez cateva) și particip la conferințe de boli pulmonare. Un lucru care s-a întâmplat de puțin timp a fost faptul că am fost invitat să vorbesc la Geneva într-o întâlnire cu șefii misiunilor diplomatice ale țărilor la ONU. E cumva ciudat, majoritatea oamenilor care au putere de decizie nu cunosc exact care sunt greutățile prin care trece un om afectat de o anume boală.

R: Ce le transmiţi persoanelor care trec printr-o experienţă similară?

Ș.R: Principalul mesaj este acela că pentru a se vindeca este foarte important să-și ia tratamentul așa cum spune doctorul, iar dacă le e greu să ia tratamentul, să nu aleagă calea ușoară, și anume să renunțe la tratament, pentru ca asta de cele mai multe ori poate să însemne moartea. Când le este greu, să-și amintească că se va găsi cineva care să-i ajute. Tot ce trebuie să facă este să caute ajutorul!


Link original :
Ștefan Răduț, tânărul care s-a luat ,,la trântă cu boala” și a ieșit învingător – Jurnal Social (jurnal-social.ro)
"Tuberculoza este o boală videcabilă și oricine poate primi ajutor."
sdsada
Georgiana
Fostă pacietă TB
La început, mi-a fost rău, aveam dureri de cap după ce luam pastilele. Cu timpul, m-am obișnuit. Acum mă simt bine. "
Doru, 43 de ani
Fost pacient TB
"La început, când mi-au spus că am tuberculoză, am fost speriată. După ce am stat de vorbă cu personalul medical despre boli (TB și HIV), şanse de vindecare și posibilitățile de tratament, m-am mai liniștit.”
Maria Potcoava, 27 de ani
Fost pacient TB
"La început, am înghiţit diferite pastile simptomatice, în funcție de efectele secundare ale medicamentelor de TB pe care le-am luat, dar, de vreme ce erau prea multe, nu am mai putut să iau pastile noi și am încercat să folosesc alte metode. Sfătuită de medic, am împărțit medicamentele de TB în două părţi: iau pastilele care au efecte secundare mai agresive seara, înainte de culcare şi pe celelalte, dimineaţa."
Vera, 38 de ani
Fost pacient TB
"Le-am spus tuturor de boală, nu sunt nici stânjenit, nici rușinat, e o boală."
Sorin, 36 de ani
Fost pacient TB

Contact

Ne puteti contacta prin:

Powered by SwitHub S.R.L

Copyright © 2020 ASPTMR. Toate drepturile rezervate.