Într-un alt salon, tot la “Marius Nasta”, o mamă se gândește la copilul pe care l-a lăsat acasă singur-singurel. Cum e să-ți pregătești copilul de 14 ani pentru situația, nu imposibilă, că ai să mori?
Gabriela, o mamă singură, fără nicio rudă, și-a învățat băiatul să fie puternic. Asta a învățat și ea, când i-au murit părinții, soțul și a rămas fără job, totul în doar șase ani. Și când a fost nevoită să plece la muncă în Germania, bolnavă fiind, ca să aibă ce îi da de mâncare copilului. Copilul este centrul universului ei, nu vorbește despre boală, cât despre băiat. Și e supărată că statul nu o ajută să stea lângă copilul ei.
Gabriela, o mamă singură, fără nicio rudă, și-a învățat băiatul să fie puternic. Asta a învățat și ea, când i-au murit părinții, soțul și a rămas fără job, totul în doar șase ani. Și când a fost nevoită să plece la muncă în Germania, bolnavă fiind, ca să aibă ce îi da de mâncare copilului. Copilul este centrul universului ei, nu vorbește despre boală, cât despre băiat. Și e supărată că statul nu o ajută să stea lângă copilul ei.
Fără soț, fără serviciu, dar cu un băiat de crescut și bolnavă de TB
Gabriela avea 40 de ani și o viață frumoasă. Un soț pe care îl iubea, doar s-au luat din dragoste, un băiat de 8 ani care învăța bine, un job bun, chiar foarte bun pentru un orășel mic din Hunedoara: era director adjunct la o companie de cosmetice și, să câștigi 3000 de lei pe lună într-un târgușor era mai mult decât bine. Doar două luni au fost de ajuns pentru a destrăma totul. „Soțul meu a decedat, bolnav de tuberculoză. Avea 34 de ani. La două luni de zile după ce a decedat soțul, s-a restructurat și postul meu de la compania de cosmetice și am rămas singură cu băiețelul meu”, povestește ea de pe patul salonului de la Institutul de Pneumoftiziologie Marius Nasta” din București, unde este internată de aproape două luni.
Derutată, fără serviciu și fără niciun alt sprijin, cea mai mare spaimă a Gabrielei era, acum, să nu se îmbolnăvească și ea. Ce s-ar face băiatul? Dar organismul ei, care se ținuse tare 14 ani, cât a fost căsătorită cu un bărbat permanent bolnav de tuberculoză, a trădat-o tocmai când ea avea mai multă nevoie de toate puterile. „Am fost căsătorită 14 ani. Atâția ani nu ne-am îmbolnăvit nici eu, nici copilul meu, pentru ca, la câteva luni după ce a murit soțul, să mă îmbolnăvesc și eu, pe fond imunitar… M-am simțit slăbită, am fost derutată, m-am trezit singur întreținător de familie, cu un copil de crescut, normal că nu mi-a fost ușor. Am clacat și, atunci, după toate astea, a venit și bomba cea mare, că sunt și bolnavă.” Era în decembrie 2009 și medicii au trecut-o direct pe tratament de linia a II-a, era clar că se îmbolnăvise de la soțul ei.
„Soțul meu a dobândit MDR din cauza sistemului”
Nu a crezut, la început, că are tuberculoză. Nu doar că nu avea abolut niciun simptom, dar nu avea încredere în ce spuneau medicii și, în general, nu mai avea încredere în sistemul medical ca instituție: „Soțul meu a dobândit MDR din cauza sistemului. A fost depistat cu tuberculoză când să plece în armată, la 18 ani. Era asimptomatic. A fost internat în spital și au început să-i dea tratamente peste tratamente, cum erau atunci. Ia Pirazinamidă, stai că nu mai am și îți dau altceva, hai că îți schimb și asta, că nu mai am, du-te la Sanatoriu la Brad, că mie mi s-a terminat Cicloserina, haide la sanatoriu la Geoagiu, că mi-a venit Etambutolul… Și a căpătat rezistență. Pentru că nu au avut tratamentul constant. El inițial a avut tuberculoză de linia I”.
Boala asta a venit peste ei de nicăieri. Nimeni nu avusese tuberculoză în familia lui, nici părinții și nici cei șapte frați nu au avut și nu au această boală. Nici la ea în familie nu fusese vreun caz. Iar acum, el era mort și ea tocmai aflase că e bolnavă. Nu-i venea a crede, a crezut că au trecut-o ca pacient cu TB așa, automat, ca să fie în evidențe din cauza soțului. „Eu am plecat cu ideea că sistemul este bolnav, după experiența cu soțul meu. Nu că eu aș avea ceva. Pentru că eu mă simțeam perfect, nu aveam niciun simptom, absolut nimic. Mă gândeam, „categoric, ei au ceva de câștigat dacă mă trec pe mine pe listele astea”. Totuși, a luat tratamentul, și-a spus că are un copil de crescut și, cine știe, dacă e cum zic medicii? Și a luat pumnul de medicamente. A luat șase luni tratament, după prima lună s-a negativat și a mers bine până în luna a șasea, când analizele au arătat că s-a repozitivat, că era, deci, din nou bolnavă și contagioasă. Bacilul supraviețuise antibioticelor, era mai rezistent. Suspiciunile asupra doctorilor s-au arătat din nou și gândul ei a fost că ei au un interes, de nepriceput pentru ea, să o țină în evidențele lor. „Că tratamentul este de doi ani de zile dacă te menții negativ doi ani. Dar, dacă după șase luni de zile, ai o cultură pozitivă, deja tratamentul este de doi ani de la cultura aia înainte, celelalte șase luni nu se mai pun, le ștergi cu buretele. Și am zis că gata, nu mai iau medicamentele lor! Al doilea motiv, au fost banii”, explică, supărată, Gabriela.
Își făcuse pensie de boală. Dar de la salariul de director adjunct, care era de vreo 3000 de lei – sumă frumușică pentru un orășel -, să te trezești cu un venit de 440 de lei lunar, din care trebuie să crești și un copil, nu e ușor. Și-a dat seama că singura perspectivă, după aproape un an, era să-și numere datoriile, ajunse acum la 7.000 de lei. De serviciu, nici vorbă! „Eram înregistrată ca pacient TBC, eram cu pensie de boală. Cine mă angaja? Și atunci, am plecat în Germania. Așa cum eram, pozitivă, ziceau ei. Că aici, în țară, nu aveam nicio șansă. Am renunțat la pensie, la tot, și m-am dus dincolo să muncesc, ca să am bani să-mi plătesc facturile și să aibă copilul ce mânca”.
Șase luni de căutări și 100 de CV-uri, pentru un post de casieră
Are Gabriela un fel de a povesti toate acestea care te înfioară. Le spune aproape fără emoție. Toată tristețea ei însă stă în gesturi și în aplecarea coloanei, de parcă poartă o povară urcată în spatele ei de altcineva. O povară pe care statul nu i-o ușurează. De aceea a plecat în Germania, în încercarea de a-și susține mica familie ce-i rămăsese. „Am lucrat într-o fabrică de ceai, într-un restaurant… Cinci ani de zile așa am dus-o. Munceam, mai veneam din când în când acasă, că era băiatul aici… Plăteam 1000 de lei pe lună o femeie, soacra unei prietene, să stea cu băiatul, pentru că eu nu am pe nimeni. Părinții mi-au murit. În șase ani de zile, mie mi-a murit toată familia. A murit tata, după doi ani a murit mama și, după încă doi ani, a murit soțul. Și am rămas singură-singurică, eu cu băiatul. Unic întreținător de familie, cu 440 de lei pensie.” Muncea acolo ca să poată trăi ei aici. Nu rămânea cu mai nimic în buzunar, iar dacă reușea să stângă niște bani, mai venea două-trei luni acasă, să mai stea cu copilul, să vadă cum se descrcă cu școala. Apoi, pleca iar.
Au dus-o așa până anul trecut, când băiatul meu a intrat în clasa a VIII-a și urmează să susțină, anul acesta, examenul de Capacitate. Este foarte bun la matematică-informatică, a luat două diplome de premiul I fără măcar să-i spună că a mers la concursurile acelea. Este foarte bun la limba engleză, spune Gabriela, „a mers la concursul acela, Cambridge, unde a luat un calificativ foarte bun, de peste 50%, și a primit niște cuvinte de laudă de care normal că am fost foarte mândră”.
Și-a spus, ca orice mamă, că e bine să fie lângă copilul ei când are examene, să-l susțină, să-l ajute, să-i fie alături. Din luna mai și până în noiembrie, a trimis, zice, vreo 100 de CV-uri și, cu chiu, cu vai, și-a găsit un post de casier la un supermarket. Nu avea 3000 de lei pe lună, ca atunci când era director adjunct, dar cu cei 750 de lei era mai bine decât fără. Miza era să facă orice pentru a sta cu copilul până termina cu Capacitatea, apoi putea pleca din nou. „Băiatul e bun la școală, voia să meargă pe matematică-informatică. Acum, pe ultimul
moment, s-a răzgândit, vrea liceu militar și nu pot să-i fac actele, că eu sunt aici, în spital, și deja înscrierile au început la liceul militar…”
București, singura opțiune
Însă abia ce se angajase și a început să tușească. „Azi am tușit, am tușit o săptămână, am mai tușit o lună și nu-mi mai trecea nicicum, orice am făcut, orice am luat, nu-mi mai trecea. Nu slăbeam, nu transpiram, nu aveam simptome de tuberculoză, dar nici tusea nu-mi trecea”. A fost la medic, a făcut tratamente, inclusiv cu antibiotice injectabile, dar în zadar. Atunci a înțeles. A știut, în momentul acela, că da, medicii avuseseră dreptate în urmă cu cinci ani. Și-a făcut analizele și, într-adevăr, au ieșit pozitive.
„Atunci, când chiar am conștientizat că sunt bolnavă – că la început nu i-am crezut – am zis: dacă e să mă tratez, mă tratez în cel mai bun loc din țara asta. Deci, dacă e să merg la București, mă tratez, dacă nu, nu. Că nu vreau și nici nu-mi permit, având în vedere că am băiatul, să mă plimb dintr-un sanatoriu în altul și de la o ușă de spital la alta, după medicamente. A fost o decizie foarte grea, având în vedere că am lăsat băiatul singur iar, dar…”, se justifică Gabriela, de parcă supraviețuirea n-ar fi o miză suficientă.
Dar băiatul ei înțelege totul. A trecut prin atâtea și, de când a murit tatăl lui, Gabriela l-a învățat să fie tare. Vorbesc la telefon „de 17 ori pe zi”, știu totul unul despre altul, ce fac, ce mănâncă, tot. „Eu am vorbit cu el întotdeauna. Pentru că, dacă am rămas singură cu el, l-am crescut să fie puternic. După ce a murit tatăl lui, zicea: eu acum ce mă fac, că numai pe tine te am și…? I-am spus: ce te faci? Ești puternic, pentru că asta e viața. Și dacă mă pierzi pe mine, mergi înainte, îți faci prieteni, îți vezi de viața ta și iei ce-i frumos din drumul tău. L-am învățat să fie hotărât și să se descurce, să facă față oricărei situații. Așa l-am crescut. Așa că acum știe foarte clar situația.”
Tratamentul, prieten și dușman
Dacă o întreabă cineva cum suportă tratamentul, Gabriela va spune că se simte bine cu el, că îl suportă, de când medicul i-a înlocuit un medicament care îi dădea stări groaznice. „Protionamida m-a ținut țintuită la pat și nouă ore într-o zi. Cum să funcționezi, cum să crești un copil în ziua aceea? Zicea băiatul meu mi-e foame și mie mi se întorcea stomacul. Numai când mă gândeam la mâncare… Cum să-i mai pregătesc lui să mănânce?”
Dacă insiști, afli ce înseamnă pentru Gabriela că se simte „bine”: „Am cinci feluri de medicamente și o injecție. Și ni se dau pe rând. Îți dau prima dată unul și vezi cum te simți cu el. După jumătate de oră, ți-l dau pe următorul și vezi de la care ți-e rău. Mie, de când mi-a scos Protionamida, că dă reacții adverse mai puternice, mi-e mai bine.” Toate medicamentele sunt cu reacții adverse, spune ea, cum spun și ceilalți pacienți, și medicii, și asistentele. Dar ai de ales între a face tratamentul și a te condamna singur la moarte. Și atunci, găsești resurse să iei medicamentele, cu tot cu efectele lor adverse imposibile: „Protionamida dă acele stări de rău, care… Cicloserina îți iese pe nas, îți miroase a ars. Nu mai simți nimic altceva decât miros de arsură. Pirazinamida îți dă dureri de picioare, nu te poți ridica din pat. Nu poți să calci, te dor toate încheieturile, toți mușchii. Înnebunești de durere, nici în pat nu te poți întoarce de pe-o parte pe alta. Etambutolul îți dă probleme de vedere, injecția te surzește. Ne-am obișnuit și cu durerile de urechi, dar se pune problema: mori sau surzești?”
Altfel, având în vedere că s-a obișnuit cu mirosul acela de ars, că s-a obișnuit să o doară picioarele și genunchii și încheieturile și toți mușchii, că s-a obișnuit cu problemele de vedere de la Etambutol și cu gândul că poate surzi… „în rest, sunt bine, n-am probleme, nu-mi mai e greață”, glumește amar Gabriela.
„Nici nu știu din ce o să trăiesc de acum”
Acum, pe perioada tratamentului, Gabriela nu poate lucra. Apoi, pentru că va avea pensie de boală, iarăși nu are voie să lucreze. Dar nici din pensia de 400 de lei nu va putea trăi și iarăși o bate gândul să plece în Germania salvatoare, unde are ceva relații făcute ți își va găsi de lucru. Aici, în țară, în zona unde locuiește ea, nu sunt locuri de muncă. „Nici nu știu din ce o să trăiesc de acum. Pentru că eu am fost angajată, iar contractul meu, deși e pe perioadă nedeterminată, e cu perioadă de probă trei luni. O lună jumătate am lucrat, o lună jumătate mi-au plătit concediu medical, s-a încheiat perioada de probă și… chiar nu știu. Nu știu din ce o să trăiesc. Mi-am depus dosarul de pensie, mi-au stabilit o pensie de 400 de lei, pensia minimă. N-am fost niciodată în situația să mă descurc cu 400 de lei pe lună.”
Și cel mai tare o doare că nu-și poate ajuta copilul să se înscrie la liceul militar. Pe lângă faptul că e internată și nu se poate ocupa de actele necesare înscrierii lui la liceu, sistemul e gândit în așa fel, încât un copil nu se poate descurca fără un părinte sau un tutore. „Trebuie să fie un părinte cu el, nu pot apela la prieteni. Mai ales că noi stăm în județul Hunedoara, vizita medicală se face la Sibiu, iar școala militară e la Alba Iulia. Examenele se dau la Alba Iulia, deci chiar nu poate un copil de 14 ani să se plimbe singur prin țară”, enumeră Gabriela, dintr-un foc, atâtea impedimente. Dacă ar fi trăit soțul și ar fi fost sănătos, alta era situația. Dar abriela nu regretă nimic. „Dacă m-amîndrăgostit de un om bolnav, asta este. Dacă ar fi să o iau de la capăt, aș proceda la fel. Când am aflat că e bolnav, nu mi s-ar fi părut normal să-l dau deoparte. Am stat lângă el, l-am susținut cu ce am putut, am încercat să-l ajut să se facă bine…
Neputințele sistemului public românesc
Unde se vede peste cinci ani? Nu vrea să se avânte în declarații, aproape îi e teamă să se gândească. „…Sunt puțin rezervată, nu pot să fiu conștientă de posibilitățile actuale și să-mi fac planuri de viitor. Cu ce?” Când va termina tratamentul, Gabriela va avea 48-49 de ani. Se întreabă ce ar putea lucra, dacă abia și-a găsit de lucru la 46 de ani, când se simțea bine. Ar vrea ca statul să aibă mai multă grijă de cei care nu au niciun sprijin. „Dă-mi bani, să pot trăi! Acordă-mi acel minim necesar, nu? Nu poți spune: n-ai voie să mergi la muncă, trebuie să stai acasă. E ca și cum mi-ai spune: trebuie să mori de foame. Să cresc un copil, nici nu mai intră în discuție! Cu 42 de lei alocație și încă 65 de lei pensie pentru familii monoparentale, pe care am pierdut-o, de altfel, pentru că eu eram internată în spital în ianuarie, când trebuiau reînnoite actele… Sunt clar niște situații la care nu se gândește nimeni și pe care nimeni nu le are în vedere.” Gabriela crede că ar trebui analizate situațiile, fiecare în parte, și ajutorul de a stat să fie adaptat fiecărui caz, să se acorde un minim de existență pentru fiecare bolnav, pe perioada tratamentului: „Atâta timp cât nu pot lucra și beneficiez de pensie de boală, păi să mă pot întreține din ea!”